[뉴스토리] 희귀하지만, 평범하고 싶어요

진단받는 데만 최소 10년?…'진단 방랑'의 고통 유전자 의학이 발전하면서 희귀질환 진단율이 점점 높아지고 있는 추세다. 24년 현재 국내의 희귀질환은 2천여 종으로 추정되고, 정부가 지정한 희귀질환은 1,248종이다. 하지만 희귀질환은 환자 수가 워낙 적은 만큼 전문가도 제한적일 수밖에 없다. 그렇다 보니 무슨 질환인지 진단받지 못한 채 평균적으로 10년에서 20년가량 진단방랑을 겪는 환자들이 대부분이라고 한다. 진단은 받아도…치료제가 없다 어렵게 진단을 받는다 해도 대부분의 경우 치료제는 개발되지 않았다. 상처와 수포가 계속해서 발생하는 질환인 '수포성 표피박리증'을 겪고 있는 36개월 아이의 부모는 매일 수포를 터트리고 소독을 해주는 관리만이 최선의 방법이라고 말한다. 얼마 전 아이 부모는 아동학대로 경찰에 신고당하는 황당한 일을 겪기도 했다. 아이의 몸에 난 상처를 보고 이웃이 아동학대를 의심해 신고한 것이다. 부모는 치료제가 없다는 것도 고통스럽지만, 아이가 커가면서 받게 될 차별적인 시선들을 더 걱정했다. 또 다른 질환인 '복합부위통증증후군(CRPS)'은 원인 불명의 극심한 통증이 찾아오는 희귀질환이다. 일상생활이 불가능할 정도로 고통에 시달리지만 장애 판정을 받기조차 쉽지 않다고 한다. 10여 년 전 군 복무 중 '복합부위통증증후군(CRPS)'을 앓기 시작한 한 남성. 그의 어머니는 24시간 내내 옆에 붙어 아들의 고통을 조금이라도 덜어주기 위해 노력하고 있었다. 치료제가 주는 희망…하지만 희귀질환 치료제가 개발된 경우는 5% 정도에 불과하기 때문에 희귀질환자에게 치료제가 존재한다는 것만으로도 엄청난 행운이다. 예측할 수 없게 반복적으로 부종 증상이 나타나는 질환인 '유전성 혈관부종', 전신의 근육이 점차 퇴화하는 질환인 '척수성근위측증' 등을 앓던 환자들은 치료제 개발로 차츰 평범한 일상을 꿈꿀 수 있게 됐다고 말한다. 하지만 이런 희귀의약품은 엄청난 개발비가 들어간 데다 약에 대한 수요가 워낙 적어 약가가 상상을 초월할 정도로 비싼 경우가 대부분이다. 이번 주 &<뉴스토리&>는 희귀질환자들이 겪는 심각한 어려움을 살펴보고 이들을 위한 복지제도의 방향에 대해 짚어볼 예정이다.

[뉴스토리] 방치하면 1,000만 원 - 시골 빈집의 운명은?

2022년 기준 시골 빈집은 약 8만 9천여 채! 빈집이란, 1년 이상 거주하지 않거나 사용하지 않는 집을 말하는 것으로 전국의 농어촌에선 해마다 늘어가는 빈집으로 골머리를 앓고 있다. 빨리 좀 없애주세요 애물단지가 된 시골 빈집 대체 상황은 어느 정도인 걸까? SBS 취재진은 충남 부여의 한 마을을 찾아봤다. 다섯 집 중 한 집이 빈집일 정도로 마을 곳곳에선 쉽게 빈집을 볼 수 있었다. 너무 오래 비워둔 탓에 지붕은 가라앉고, 손만 닿아도 무너질 듯 위태로운 상태였다. 멋대로 자란 풀과 나무는 집 안팎을 뒤덮고 있었고, 이제 빈집은 들짐승들의 차지가 되어있었다. 집주인에게 철거를 요청해도 돌아오는 답은 그냥 두라는 말뿐이라고 한다. 충남 서천의 한 마을도 상황은 비슷했다. 한때는 번화가였던 마산면의 읍내 거리는 한 집 건너 빈집이 된 지 오래다. 마을 사람들이 힘을 합쳐 빈집 한 채를 카페로 개조해 지역에 활력을 불어넣고는 있지만, 나머지 빈집을 어떻게 해야 할지 고민이 깊다. 이렇게 철거도, 활용도 하지 않은 채 비워만 두는 빈집이 늘어나자, 정부는 지난해 &<농어촌정비법&>을 개정했다. 올 7월부터 안전상의 위험이 우려되는 빈집에 대해 1년에 최대 1천만 원의 이행강제금을 부과하겠다는 것이다. 과연, 이행강제금이 시행되면 시골 빈집 문제는 해결될 수 있을까? 빈집 많은데 구할 수 없는 아이러니… 이런 가운데 전국의 지자체는 빈집 줄이기에 고군분투 중이다. 전남 해남에선 학생만 있다면 군에서 빈집을 고쳐 무료로 임대를 해주고 있고, 전남 강진에선 빈집을 마을 호텔로 조성 중이거나 귀촌 청년들에게 공짜로 살게 하는 등 적극적으로 빈집 활용에 나서고 있다. 하지만 문제는 이렇게 빈집은 넘쳐나는데, 막상 필요한 사람이 빈집을 구하기란 하늘의 별 따기라는 것이다. 부동산에도, 빈집 플랫폼에도 빈집과 관련한 정보가 제대로 없어 마을 사람들의 도움을 받지 않고서는 구할 수 없는 상황이다. 시골집에 살지도, 팔지도 그렇다고 철거하지도 않는 채 빈집으로 방치해두는 이유는 과연 무엇일까? 이번 주 &뉴스토리&>에서는 시골 빈집의 실태를 파악하고, 그 해결 방안에 대해 모색해 본다. ▶ 흉물스러운 빈집들…7월부터 방치하면 1,000만 원 (지난 12일 8뉴스)

[뉴스토리] 부산을 떠나는 청년들

인구 340만 명을 자랑하던 대한민국 제2 도시 부산. 그러나 최근 3년 사이 10만 명 가까이 인구가 급격히 줄었다. 가장 큰 이유는 청년들이 자신들의 고향을 떠나고 있기 때문이다. 누구보다 부산을 사랑하지만 부산을 떠나야 하는 청년들의 이야기를 들어 보았다. 부산엔 일할 곳이 없어요 취재진은 올해 초 대학을 졸업하고 취업 준비 중인 정의윤(26) 씨를 만났다. 기계공학을 전공해 자동차, 공장 설계 분야에 취업하고 싶지만 부산에는 관련 일자리가 적어 취업이 어렵다고 했다. 현재까지 지원한 회사 12곳 중 단 2곳이 부산 지역 회사였다. 일자리가 부족하지만 정든 부산을 떠나고 싶지 않은 의윤 씨는 울산, 창원, 포항까지 일자리를 찾고 있었다. 무려 왕복 4시간 넘는 통근도 감당할 각오를 하고 있는 것이다. 부산 토박이였던 김하경(32) 씨도 지난달 서울살이를 시작했다. 부산과 서울에 있는 기업 가리지 않고 모두 지원했지만 연락이 온 곳은 서울에 있는 회사뿐이었기 때문이다. 누구보다 부산을 사랑하는 그녀이지만 외로운 서울살이는 불가피한 선택이었다. 100대 기업 전무…1,000대 기업도 28개뿐 그렇다면 실제로 부산 지역 일자리 문제는 얼마나 심각한 걸까? 부산에 본사가 있는 기업의 숫자를 확인해 봤더니, 국내 100대 기업 가운데 부산 기업은 단 한 곳도 없었다. 1,000대 기업까지 기준을 넓혀 봐도 불과 28개뿐이었다. 양질의 일자리 부족이 부산 경제의 발목을 잡고, 청년들이 부산을 떠나게 되는 악순환으로 이어지고 있는 것이다. 전문가들은 시골 지역의 인구 소멸과 비교해 제2 도시 부산 인구의 급격한 인구 감소는 훨씬 큰 부작용을 초래할 거라고 진단하고 있다. 이번 주 &<뉴스토리&>는 우리나라 제2 도시 부산이 처한 인구감소의 위기를 생생히 짚어보고 원인과 대책을 진단해 봤다.

[뉴스토리] 진짜 같은 가짜 딥페이크, 선거판을 흔들다

바이든 vs 트럼프 리턴 매치, 美 대선 현장을 가다! 올해는 76개 나라에서 선거가 열리는 '슈퍼 선거의 해'. 전 세계 인구의 3분의 1이 투표를 하는 만큼 선거에 대한 관심이 그 어느 때보다 뜨겁다. 오는 11월 대선이 열리는 미국은 조 바이든 대통령과 도널드 트럼프 전 대통령이 2020년에 이어 또다시 맞붙게 되면서 선거 열기는 벌써 뜨거워지고 있다. 미국 사회에서는 선거판을 흔들고 유권자들의 판단을 흐리는 허위 정보에 대한 우려도 커지고 있다. 특히 인공지능(AI) 기술을 악용한 가짜 사진, 영상 등 선거를 위협할 것이란 경고가 나오는 상황. 실제 본격 대선 레이스가 시작되면서 바이든, 트럼프 후보의 목소리나 얼굴을 활용한 다양한 '딥페이크'가 확산 되고 있다. &<뉴스토리&> 취재진은 미국 선거 현장을 찾아가 AI가 만들어낸 가짜 정보들이 미국 유권자들에게 어떤 영향을 미치고 있는지 취재했다. 진짜 같은 가짜…선거 파고든 딥페이크 딥페이크는 몇 년 전만 해도 얼굴을 합성하는 기초적 수준에 불과했지만 AI 기술의 빠른 진화로 점차 교묘해지고 있다. 내가 보고, 듣는 것이 진짜인지 가짜인지 구분하기 힘든 세상이 현실화한 셈. 실제로 지난 1월 미국 민주당 뉴햄프셔주 예비 경선은 바이든 대통령의 목소리로 당원들에게 투표를 하지 말라 라고 말하는 '바이든 사칭 전화' 사건이 벌어져 모두를 놀라게 했다. 또, 트럼프 전 대통령이 흑인 여성, 청년들과 함께 찍은 사진이 화제가 되고 있는데, 이 또한 AI 기술을 활용한 딥페이크로 밝혀졌다. 전문가들은 선거가 임박할수록 이런 딥페이크, 허위 정보의 파급력이 커질 수 있다고 경고했다. 가짜뉴스 제작의 유용한 도구 'AI' 선거에서의 악용 막으려면? 진짜 같은 가짜들이 빠르게 생성되고 확산되면서 이를 찾아내고 바로잡으려는 노력도 뒤따르고 있다. 미국에선 선거, 정치 관련 딥페이크 콘텐츠를 무료로 탐지해 주는 전문 탐지 단체까지 생겨나고 있다. &<뉴스토리&>는 미국 시애틀에 위치한 딥페이크 탐지 비영리단체 '트루미디어'를 찾아가 딥페이크 허위 정보의 실태와, 어떤 기술을 이용해 딥페이크 콘텐츠를 탐지해 내는지 들어봤다. 구글, 메타, 오픈AI 등 20개 빅테크 기업은 지난 2월 독일 뮌헨안보회의에서 딥페이크 차단 방안에 합의하며 유권자가 속을 위험이 있는 콘텐츠를 감지해 워터마크나 라벨을 다는 등의 자발적 조치를 취하기로 했다. 다음 달 총선을 앞두고 있는 우리나라는 개정된 공직선거법에 따라 선거일 90일 전부터 딥페이크를 활용한 선거 운동을 전면 금지하고 있다. &<뉴스토리&>가 만난 정치, 정보 전문가들은 정부와 기업들의 자발적 규제도 필요하지만, 잘못된 정보가 퍼져나가는 걸 막을 수 있는 통제 수단은 사실상 없다며 더 근본적인 해결책이 필요하다고 입을 모았다. AI는 많은 이들의 우려대로 민주주의에 대한 심각한 위협이 될까? 이번 주 &<뉴스토리&>에선 점차 진화하는 AI 기술이 선거와 민주주의 미치는 영향과 실태를 전하고, 해결책을 모색해보고자 한다.

가짜여도 괜찮아 …선거 좌우하는 딥페이크?

전 세계적으로 딥페이크 기술이 빠르게 진화하고 퍼지다 보니 자칫 선거 결과까지 왜곡할 수 있단 우려가 커지고 있습니다. SBS 뉴스토리 취재팀은 11월 대선을 앞둔 미국에서 딥페이크를 이용한 가짜 뉴스가 얼마나 영향력을 행사하고 있는지 미국 현지 취재를 진행했습니다. 취재진이 만난 트럼프와 바이든 지지자 모두 딥페이크로 만든 사진이나 영상을 진짜로 믿는 경우가 많았습니다. 또, 설사 딥페이크로 만든 가짜라는 걸 알면서도 자신의 정치 성향에 맞는 내용이면 만족감을 보이기도 했습니다. AI로 만든 허위 정보가 유권자에게 혼란을 주고 선거의 공정성을 훼손할 것이란 우려가 현실화되고 있는 겁니다. 특히 전문가들은 콘크리트 지지층보단 선거 직전까지 마음을 정하지 못하는 부동층, 스윙보터들의 선택에 더 영향을 미칠 수 있다고 진단합니다. 이 때문에 미국에선 올해 선거를 겨냥해 선거, 정치 관련 딥페이크 영상이나 사진을 집중적으로 탐지하는 비영리 전문 단체까지 생겼습니다. 뉴스토리팀이 방문 취재한 미국 시애틀의 트루미디어가 대표적인 단체인데, 문제는 탐지 기술이 아무리 발전해도 딥페이크 가짜 정보의 생성 속도를 따라잡긴 역부족이라는 겁니다. 관련된 자세한 뉴스는 오늘 밤 8시 뉴스와 내일 아침 8시 SBS &<뉴스토리&>를 통해 방송됩니다.